Il y a quelques mois, le Belinétois relayait l’appel à la mobilisation de Clémence Bajeux pour sa fille atteinte d’une maladie neurodégénérative rare qui tient en 4 lettres : BPAN. Alors que son événement “Brain Curio’City” se tiendra ce samedi 9 octobre à la salle du Bateau de Lyre au Barp, elle s’affaire aux derniers préparatifs avant le jour-J pour faire de cette soirée caritative un moment festif, tant pour ses bénévoles que pour le public attendu. L’organisation, les imprévus, la recherche… Clémence Bajeux a accepté de nous accorder quelques minutes pour mettre en avant cet événement inédit en Gironde.
Le Belinétois: Comment avance l’organisation de l’événement ?
Clémence Bajeux: "Le gros de l’organisation est fait mais il reste énormément de choses à gérer. L’organisation se fait jusqu’au jour-J. Il y a les affichages, des cartes spéciales pour les intervenants pour se restaurer, les infos données aux artistes au compte-gouttes, l’information des bénévoles... Le jour-J il y aura un contrôle du pass l’après-midi avec des bracelets donnés pour que ceux qui restent le soir ne soient pas contrôler une deuxième fois. Pleins de petites choses auxquelles on ne pense pas au premier abord. C’est la première fois que j’organise un tel événement. Dans le cadre associatif, j’avais déjà fait des choses, mais jamais seule. Je chapote tout l’événement, la communication, la réglementation… Ça prend du temps. Je mets parfois un peu entre parenthèses ma vie professionnelle pour l’événement mais mes clients sont très compréhensifs."
Avez-vous rencontré des difficultés dans l’organisation, des imprévus ?
"Il y a eu des annulations ou des commandes retardées. 4 Food Trucks avaient rempli le dossier d’inscription pour assurer la restauration le jour de l’événement. Mais à l’annonce du pass sanitaire obligatoire, l’un d’eux s’est désisté. Un autre a eu un blessé et étant un effectif de 2, la personne seule ne pouvait pas assurer le service. Heureusement la situation s’est réglée assez rapidement car elle m’a donné un contact. Il y aura donc 3 food trucks sur place.
- Lire aussi: L’appel à la mobilisation de Clémence pour sa fille atteinte d’une maladie neurodégénérative rare
Je suis partie de zéro, mais beaucoup de gens sont venus vers moi et je suis aussi allée vers les gens, notamment les bénévoles pour la soirée. En France, moins de 50 familles sont concernées par cette maladie et 16 ou 17 d’entre elles sont impliquées dans l’association. Il s’agira du premier événement organisé pour cette association en Gironde et les fondateurs seront présents. J’ai trouvé tous les intervenants sauf les humoristes qu’une chargée de diffusion m’a aidé à dénicher.
Comment avez-vous réussi à convaincre le parrain Gérard Baud ?
J’avais fait des appels il y a plusieurs mois pour trouver un parrain mais je n’avais pas eu de réponse. Puis un membre de la team bénévole avait Gérard Baud en contact et m’a mis en lien avec lui. C’est quelqu’un de super et très investi. Il a réussi à avoir Marcel Lesoille (ndlr: champion et recordman du monde d'ouverture d'huîtres) pour le stand d'huîtres mais aussi du vin pour la soirée.
Avez-vous encore des besoins particuliers concernant l’organisation de l’événement ?
La team bénévole est complète avec chacun un pôle particulier (restauration, sécurité…). Chaque bénévole a un planning avec des horaires précis pour qu’il puisse aussi profiter de la soirée. Le public doit prendre du plaisir, passer un bon moment mais les bénévoles aussi avec des moments de liberté pour assister au spectacle. Chaque personne impliquée l’est avec l’envie et le sentiment de faire partie d’une équipe.
Il y a eu une petite urgence à trouver du pain lorsque j’ai appris que le stand d'huîtres se ferait. Heureusement, Sylvie et Cyril du food Truck Succès Salé m'ont aidé pour trouver du pain grâce à un contact à la boulangerie du Barp. Cette boulangerie a finalement décidé d’offrir du pain de campagne. C’est grâce à des gens comme ça qu’on arrive bout-à-bout à peaufiner les détails.
Combien de personnes sont attendues ?
"J’aimerais un minimum de 300 personnes, 600 personnes dans la journée si possible. Les réservations commencent à se faire et il y a énormément de bouche à oreille. Avec toutes les équipes il y a au moins 70 personnes qui en parlent à droite à gauche plus le reste de la communication, les apéros réseaux… Tout ça mis bout à bout fait que beaucoup de gens entendent parler de l’événement et se sentent concernés. Deux invitations gratuites ont été envoyées à chaque bénévole pour le soir. Les artistes seront gagnants aussi car l’événement leur permettra de gagner en visibilité après une année où la situation sanitaire a réduit leurs représentations."
Comment avance la recherche autour du BPAN ?
"La recherche avance. L’association Autour du BPAN en 3 ans a réussi à récolter 90 000 euros, directement réinvestis dans des projets de recherches sur Paris, Lyon et Bordeaux. Le chercheur financé à Bordeaux, Jean-Paul Lasserre, sera là d’ailleurs. En juillet - août dernier, nous avons fait un week-end familles BPAN en Auvergne Rhône-Alpes, où est basée l’association. Il y avait également des chercheurs pour discuter de la recherche mais aussi se découvrir humainement. Une conférence a eu lieu pour expliquer l’avancée des recherches. Chacune des recherches a un potentiel d'aboutir sur quelque chose. Si ça continue comme ça, il peut y avoir une ébauche de traitement d’ici 3 ans. Mais pour cela, il faut aussi des financements. Il y a un projet de financement d’une association qui regroupe l’ensemble des recherches du monde entier pour faire un état des lieux d'où on en est pour ne pas perdre de temps à faire deux fois les mêmes recherches et faire un bilan. Du côté américain, beaucoup plus d’argent est investi dans la recherche. Pourtant, ils paraissent moins avancés qu’en France. Mais la recherche avance."
L’événement “Brain Curio’City” aura lieu ce samedi 9 Octobre à la salle du Bateau de Lyre au Barp. L’entrée est gratuite pour l’après-midi, de 16h à 19h30, et à 20 euros pour le soir, de 20h30 à minuit.
Propos recueillis par Louna Lavergne
Pour prendre part à l’événement, la réservation des entrées se fait via le lien suivant: www.helloasso.com/associations/autour-du-bpan/evenements/brain-curio-city-prevente-entrees