Par Louna Lavergne
A l'initiative de BrAin Curio'City 2 qui se tiendra à La Caravelle à Marcheprime le 13 mai prochain, Clémence Bajeux veut créer un événement festif et joyeux autour d'un sujet plus dur, la maladie de sa fille, le BPAN. Un paradoxe qui n'en est pas un pour la Lugosienne qui veut montrer que les épreuves difficiles n'empêchent pas le bonheur. Rencontre avec une maman investie d'une mission : faire connaître la maladie de sa douce Maéline.
Depuis la première édition de BrAin Curio'City, quelles évolutions avez-vous pu remarqué ?
Au niveau associatif ?
Clémence Bajeux : Nous sommes 18 familles dans l'association. Le lien se crée parce qu’on organise chaque année des week-ends en famille. Depuis trois ou quatre ans avec les fonds donnés par la fondation Groupama, on arrive à organiser ce week-end annuel. Il a lieu souvent en Auvergne Rhône-Alpes avec toute une série d’activités pour les fratries, pour les parents et pour les enfants Bpan. Avec nous, les chercheurs sont là aussi. Il y a une ambiance familiale et décontractée avec des activités diverses comme du bowling, de la natation, la visite d’un planétarium… On sort les familles du contexte de la maladie pour aller vers quelque chose de plus convivial. Ça motive les familles mais aussi les chercheurs qu’on apprend à connaître par un autre biais que le médical. Le lien est d'abord virtuel puis le vrai lien se crée via ces week-end famille. On a d'ailleurs accueilli une nouvelle famille l’année dernière. Sur les désormais 19, pas beaucoup osent organiser des événements soit parce qu'ils ne savent pas comment faire, soit parce que leur enfant est très malade, ou bien parce qu'ils manquent de fonds.
Au niveau de l'intérêt pour la maladie ?
Seules 50 familles sont concernées par le BPAN en France, nous restons la seule en Gironde. L'événement BrAin Curio'City a eu un retentissement niveau local. Des gens ont appris à connaître cette maladie très rare et ceux qui étaient présents à la soirée l'ont vivement apprécié.
Au niveau de la recherche ?
On a fait des avancées depuis 2021. Lors des week-end familles, il y a toujours un état des lieux fait par les chercheurs au niveau de leurs avancées. En quatre ans, l’association a récolté près de 140 000€, directement injectés dans les projets de recherches avec un sur Bordeaux, un sur Paris et le dernier à Lyon. Ces trois projets de recherche sont différents et complémentaires et peuvent ainsi aboutir sur un projet de recherche global. L’équipe de Paris a fait une grande découverte dernièrement. On peut espérer d'ici trois à cinq ans une première ébauche de traitement qui concernerait les troubles moteurs. Maéline n’est pas concernée mais c’est une avancée énorme. C’est une sacrée découverte !
Il faut qu’on continue à se battre et à chercher des fonds. Si on arrive à faire ça en quatre ans, c’est annonciateur de bonnes choses. Nos chercheurs discutent et font des ponts entre eux ce qui permet d’avancer plus vite sur la recherche. Le chercheur de Bordeaux est même venu nous filer un coup de main sur un événement en Rhône-Alpes. Ils sont très investis.
La deuxième édition de BrAin Curio'City 2 se tiendra le 13 mai 2023...
La date du 13 mai s’est imposée à moi. Au week-end famille de septembre, le chercheur de Bordeaux a proposé de faire le deuxième symposium autour du BPAN à Bordeaux les 12 et 13 mai. Le 13 mai semblait être la date idéale. Comme ça non seulement j’aurais tous les chercheurs mais également les familles BPAN que je ne connais peut-être pas encore. Les chercheurs et certaines familles seront là et ça me fait bien plaisir tout en collant totalement avec cette idée de se rassembler.
Après le succès de la première édition, renouveler l'événement était une évidence ?
L’idée d’en faire une deuxième édition est venue avant même d’avoir fait la première ! Je veux que ce soit un événement récurrent. Peut-être pas tous les ans mais ça faisait partie du projet de départ que BrAin Curio'City revienne. Je cherchais à faire quelque chose d’utile pour l'association et il y a 1000 façons de le faire : j’ai choisi la manière festive. Je veux faire une fête, quelque chose de positif.
Avec la première édition, on a pu récolter 4 500€. Mon objectif était 5 000€. Mais je ne suis pas déçue car ça a permis de faire connaître la maladie, faire connaître Maéline. Et 4 500€ ça reste une somme importante. C’est pour ça que je considère c’est un succès aussi.
Le 1er mars, vous avez lancé une tombola en amont de BrAin Curio'City 2. Où en est-elle au niveau des tickets vendus ?
Lancée le 1er mars, elle court jusqu’au 10 mai. Elle suit le même principe que la première édition à savoir que les gens viendront chercher les lots sur place le jour de l’événement - sauf pour les gros lots car ça risque d’être compliqué. A ce jour, 400 tickets ont été vendus. Mon objectif est d’en vendre 500. Cependant, pleins de gens ont fait des dons en plus des tickets achetés ce qui fait que la somme est plus que satisfaisante. Je suis contente car je m’étais fixé une somme plus basse mais avec plus de tickets vendus. La somme a été dépassée et c’est ce qui compte.
Pour les préventes de billets pour l'événement, je remarque que la plupart des gens n’achètent pas en prévente. Je sais qu’il y aura du monde mais je n’ai pas de certitude car ils ne réservent pas... Mais ce qui est sur c’est que dans la salle nous ne pourrons être que 400. Sur place, entre les partenaires bénévoles et artistes, on sera déjà 79.
C'est un événement pour lever des fonds pour la maladie de votre fille Maéline, le BPAN. Comment concilier l'aspect festif et joyeux de l'événement et la dureté d'une maladie rare comme celle-ci ?
C’est une maladie grave mais ma fille je la vois heureuse, et ce, malgré ses symptômes. Je suis heureuse qu’elle soit déjà en vie, qu’elle n’ait pas des symptômes qui soit pires. Cette fête, c’est pour sourire à la vie et en profiter pleinement. C’est partager des moments ensembles avec tout le monde tout en le faisant pour la bonne cause. L’entrée est à 20€ pour les adultes et 8€ pour les enfants de mois de 12 ans. Ma fille, BrAin Curio'City - avec sa prononciation bien à elle - ça l’a marqué. C’est un peu comme une fête en son honneur.
Quand j’ai relancé l’opération, plusieurs artistes m’ont de suite contacté. Fred Martins avait fait un spectacle l’après-midi à la première édition et il a invité Maéline pour un tour. Elle était tellement heureuse. Je voulais lui offrir un moment comme ça à nouveau alors il a de suite accepté de revenir. C’est possible de vivre des choses difficiles et d’être heureux quand même. L’idée c’est de s’éclater ensemble tout en ayant l’espoir que la recherche aboutisse. Ces événements là, ça motive les parents et les chercheurs, ça crée du lien et des souvenirs positifs. Il ne faut pas sous-estimer les hormones du bonheur dans la guérison.
Quel est le programme de cette seconde édition ?
En extérieur de 18h à 20h, il y aura de nombreuses animations avec du poney, des foodtrucks, une bandas, la présentation et la vente d'une œuvre originale réalisée par l'artiste locale Véronique Baleste au profit d'Autour du BPAN. Différents stands seront aussi présents avec un stand avec 4 ou 5 chercheurs pour s'informer sur la maladie, un stand de maquillage, un de naturopathie, un de barbe à papa, et un autre de football assuré par le FC Landes Girondines.
De 20h30 à 23h15, l'événement sera présenté par Toinou Mercury. Il y aura un show de danse de la compagnie Bakam Dance, un spectacle de magie de Fred Martine, un spectacle d’humour assuré par l'humoriste Célia Blaguedetrop, la projection de mon court-métrage intitulé “Ensemble”. Après une petite entracte, la soirée reprendra avec un nouveau spectacle de magie, un spectacle d’humour et enfin un concert de Rock de Lily Rocket puis le discours de clôture. Le parrain de l’association Gérard Baud sera de retour pour cette seconde soirée.
Quelles sont les attentes pour cette seconde édition ?
Nous attendons 400 personnes. Les dépenses sont moins importantes que pour la première édition car il me reste un peu de matériel comme les écocups par exemple. Je suis allée re-taper aux portes de certains partenaires. Même si l’organisation est toujours aussi prenante et compliquée, il y a des choses que j’ai réussi à faire plus rapidement. Pour un budget de 1450€ cette année, j’ai gardé l’objectif de 5 000€ et de remplir la salle soit 400 spectateurs.
Je ne me fixe pas une barre trop haute. Si on a 5000 euros et qu’on remplit la salle, ce sera une réussite. J’ai misé sur les partenariats locaux sur Marcheprime. J’espère que ça va aboutir. J’essaye de corriger les points négatifs de la première édition. Je fais de mon mieux pour offrir une belle soirée et j’espère que Marcheprime et ses habitants seront au rendez-vous.
Avez-vous un dernier mot à dire sur BrAin Curio'City ?
BrAin Curio'City a probablement aidé à faire rayonner davantage l'association Autour du BPAN, dans une région, la Gironde, où elle est encore très méconnue. L'esprit familial et festif de cet événement caritatif est un paramètre essentiel dans ma démarche. prendre du plaisir tout en le faisant pour la bonne cause, un leitmotiv. La culture est vectrice d'échange et de partage, BrAin Curio'City 2 "C'est la vie", ce sera aussi la musique (Hyphen Hyphen de mon générique de fin pour mon court-métrage Ensemble). Cette année, nos partenaires sont en plus grand nombre et sans eux, rien ne serait possible. La machine BrAin prend de l'ampleur et c'est un peu l'idée au fil des éditions : étendre cette aura positive et optimiste pour en faire une célébration attendue.
Des tickets de tombola BrAin Curio'City 2 sont disponibles sur Hello Asso au profit d'Autour du BPAN.
Vous pouvez vous procurer des tickets d'entrée pour la soirée BrAin Curio'City 2 en cliquant ici. Les entrées sont à 20€ par adulte et 8€ par enfant.
